Le 6 décembre dernier, Paris a accueilli La Marche des maladies rares, un rendez-vous annuel de solidarité réunissant patients, familles, associations, soignants et citoyens mobilisés.
Valérie Bessala Etoundi, Régis Parenteau Denoel, Yasmine Ngono, Fatou et Mael Anasthasie ont participé avec une détermination profonde : Marcher pour celles et ceux qui souffrent en silence, et notamment pour une maladie encore insuffisamment connue malgré sa prévalence mondiale : La drépanocytose.
Près de 2000 marcheurs cette année marquent un engagement de terrain
« Je marche pour ne plus voir des personnes souffrir en silence et dans la solitude la plus totale. »
Cette année, au côté de l’association SOS Globi Nord, Mael Anasthasie MENGUE a dédié sa marche à la drépanocytose , une maladie génétique lourde, touchant des millions de personnes, principalement en Afrique, aux Antilles, au Moyen-Orient, en Inde et au sein des populations afrodescendantes.
Pour Mael A., marcher est bien plus qu’un acte symbolique :
c’est une manière de rendre visible l’invisible, de soutenir les familles concernées et d’amplifier la voix des patients souvent oubliés.
Un engagement relayé jusque sur le plateau du Téléthon
En plus de sa présence à La Marche, Mael Anasthasie (Mael A.) a également participé au Téléthon, l’émission diffusée en direct sur France 2 et présentée par Sophie Davant et Nagui.
Le Compteur a affiché, cette année, une mobilisation exceptionnelle :
83,5 millions d’euros de promesses de dons; un résultat dynamisé notamment par la participation de la chanteuse Santa.
Cette solidarité nationale permet chaque année de financer la recherche et d’améliorer concrètement la vie des personnes touchées par des maladies rares.
🩸 La Drépanocytose : 6 points essentiels à connaître
1️⃣ C’est la première maladie génétique au monde, mais encore trop méconnue.
2️⃣ Les traitements restent très coûteux et souvent difficiles d’accès, en particulier pour les populations africaines et afrodescendantes, les plus concernées.
3️⃣La prévention est essentielle : la maladie se transmet lorsque les deux parents sont porteurs du gène. Un test simple, l’électrophorèse de l’hémoglobine peut prévenir sa transmission.
4️⃣ La drépanocytose déforme les globules rouges, les rendant rigides et entravant leur capacité à transporter l’oxygène.
5️⃣ Elle provoque des crises très douloureuses, ainsi qu’une grande fatigue chronique.
6️⃣ Un suivi médical adapté, des vaccins et les traitements existants peuvent significativement améliorer la qualité de vie des patients.
Parler, marcher, agir : un engagement qui continue
En participant à la Marche et au Téléthon, Mael Anasthasie journaliste et artiste (Mael A.), mais aussi Présidente de l’association Cultures Et Solidarités Internationales (CESI), contribue à renforcer la visibilité d’une réalité encore trop ignorée.
Son engagement est clair :
tant que des personnes souffriront en silence, elle continuera de marcher, de témoigner, de sensibiliser et de donner une voix à ceux qu’on n’entend pas.
Un pas, une parole, une action à la fois : la mobilisation continue.
